Septiembre ha sido seleccionado como el mes de crear conciencia de varios tipos de cáncer, incluyendo tumores malignos que se presentan en la infancia; así como de origen ginecológico, de tiroides y cáncer de próstata, leucemia(s) y linfoma(s). Cada año en los Estados Unidos hay más de 1,5 millones de estadounidenses recién diagnosticados con cualquier forma y etapa del cáncer. De ellos, casi 16.000 son niños entre las edades de 0-19 años con una media de edad de 6 años en el momento del diagnóstico. Afecta a todos los grupos étnicos, género y socioeconómicos. Tumores cerebrales y leucemias representan el 38% de todos los cánceres. 12% de los diagnosticados no sobreviven y más de 40.000 niños se someten a tratamiento para el cáncer cada año. De los tratados, 60% sufrirá los efectos tardíos tales como infertilidad, cánceres secundarios e insuficiencia cardíaca. El cáncer es una enfermedad que afecta a la persona que la padece y también a todo el grupo familiar, especialmente cuando se diagnostica en los niños. Muchos años de estudios e investigaciones, así como fundaciones, grupos locales e internacionales han logrado objetivos hacia la mejora de las alternativas de tratamiento dirigido a sitios más específicos así como también se ha mejorado la calidad de vida de los niños y sus familias. La tasa de supervivencia global a 5 años es de aproximadamente 85%.
De acuerdo con el Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) (seer.cancer.gov) la leucemia linfoblástica aguda tiene una tasa de supervivencia a 5 años del 90% y el linfoma de Hodgkin alcanza el 97,2%, seguido por el tumor de Wills al 93,1%. Otros tipos de cáncer localizados en sitios como los tejidos blandos, hueso y articulaciones, cerebro y sistema nervioso central, están en el rango de 74%. Estas son buenas noticias para todos los pacientes afectados, sus seres queridos y también todos los que participan en alguna forma de manejo de la enfermedad en cualquier etapa y presentación.
CureSearch es una organización nacional sin fines de lucro enfocada a acelerar la búsqueda de curas para el cáncer infantil y es uno de los ejemplos de entidades existentes exclusivamente dedicados a mejorar la vida de cada uno de los 43 niños diagnosticados cada día con algún tipo de cáncer en los EE.UU., y trabaja en estrecha colaboración con más de 60 hospitales pediátricos del país. Junto con CureSearch, hay una serie de grupos sin fines de lucro, privadas y semi-privadas, dedicadas a contribuir en todos los aspectos de la prevención, detección temprana y tratamiento, así como grupos de apoyo para los pacientes y sus familiares para aliviar el dolor causado por el cáncer .
La Sociedad Americana del Cáncer (ACS) ofrece un arreglo de opciones de asistencia muy completas, que incluye aspectos básicos de la enfermedad, tales como los signos y síntomas de acuerdo al sitio donde se presenta, su prevalencia, (número de personas que padecen cáncer), así como los programas de vigilancia y el impacto económico de esta condición. De igual manera la ACS es una fuente muy completa de información, incluyendo videos con temas tales como la radioterapia, la quimioterapia, la radiación y la herramienta interactiva. También incluye los ensayos clínicos de investigación que se realizan en la actualidad y la herramienta para capacitar al paciente mediante la comprensión de estos ensayos clínicos.
Los hospitales y las universidades también están involucrados activamente y trabajar juntos para encontrar curas y métodos innovadores de tratamiento y apoyo. Podemos citar algunas de estas organizaciones:
Hospital de Investigación Infantil St. Jude se encuentra en Memphis, Tennessee, y se abrió oficialmente en febrero de 1962. Hoy en día, ofrece programas de tratamiento para los tumores cerebrales, leucemia / linfoma de enfermedades de inmunodeficiencia, enfermedad de células falciformes, trastornos sanguíneos, tumores sólidos y enfermedades infecciosas. También ofrece equipos de profesionales excepcionalmente capacitados y preparados que se inclinan hacia las tecnologías sobresalientes en diferentes áreas de la salud y la medicina. Desde el punto de vista quirúrgico, se especializa en cirugías de cáncer complejas y poco comunes, incluyendo:
• Cirugía para salvar un miembro en sarcomas de extremidades.
• Cirugías para la preservación de la visión y/o del ojo en casos del retinoblastoma.
• Cirugías para erradicar tumores sólidos que protegen los tejidos sanos vitales, como los vasos sanguíneos, los riñones y las extremidades.
• Neurocirugías avanzadas y de gran complejidad para la excisión de tumores cerebrales.
El trasplante de médula ósea, el diagnóstico de predisposición al cáncer, radioterapia oncológica, los servicios de rehabilitación, programas escolares y nutrición clínica son sólo algunos de los servicios disponibles en este centro.
Instituto de Cáncer Dana-Farber es una institución afiliada a la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard, que también ofrece una variedad de servicios destinados a tratar y curar el cáncer en los niños. La Fundación Jimmy, organización no lucrativa afiliada a este instituto, se suma un servicio de enorme valor para los afectados por el cáncer, especialmente los niños. Fundada en 1947 por el Dr. Richard Farber, la institución ha crecido hasta convertirse en uno de los centros líderes para la investigación y tratamiento del cáncer en los EE.UU. y en el extranjero. En la actualidad, emplea a cerca de 4.000 personas que ofrecen soporte a más de 400.000 visitas de pacientes al año y está envuelto en unos 700 ensayos clínicos. El Instituto de Cáncer Dana-Farber es reconocido internacionalmente por su participación en la investigación y la excelencia clínica que ofrece a los pacientes y sus familiares.
En la medida en que porporciona una formación avanzada de un profesorado internacional en el tratamiento y la investigación del cáncer, el Instituto lleva a cabo programas basados en la comunidad de prevención, la detección y el control del cáncer en el estado de Nueva Inglaterra, y mantiene programas conjuntos con otras instituciones afiliadas a la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard, incluyendo el hospital Brigham de la Mujer, hospital infantil de Boston, y el hospital general de Massachusetts. Dana-Farber es apoyado por el Instituto Nacional del Cáncer, el Instituto Nacional de Alergia y Enfermedades Infecciosas, y el generoso apoyo de numerosas fundaciones e individuos que contribuyen a los programas individuales de investigación y así como a los programas de las clínicas del instituto o al Fondo de Jimmy, el principal centro de caridad del instituto, que lleva el nombre de uno de sus pequeños pacientes. Dana-Farber es también un centro designado por el gobierno federal para la Investigación del SIDA, y miembro fundador del Dana-Farber / Harvard Cancer Center, un centro integral de cáncer designado por el gobierno federal.
Para los pacientes pediátricos Dana Farber ofrece, entre otros, programas especializados para el cáncer que surge del sistema nervioso tales como astrocitoma, glioblastoma y meningioma, entre otros. Todos los tipos de leucemia y linfoma, así como cáncer óseo, de los ganglios linfáticos y otros tipos de cáncer están dentro del alcance de la experiencia del centro.
La Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS) es la mayor organización voluntaria de salud dedicada a la financiación de la investigación, la búsqueda de curas y garantizar el acceso a los tratamientos para pacientes con cáncer de la sangre. Desde 1949 LLS ha estado a la vanguardia de los avances de cáncer de la sangre, como en la quimioterapia y el trasplante de células madre a la cabeza de las quimioterapias e inmunoterapias específicas que están salvando miles de vidas en la actualidad. LLS está cambiando el panorama de cáncer con más de 300 proyectos de investigación activos que exploran diferentes nuevas y prometedoras vías de investigación; proyectos que prometen y que van a salvar vidas no algún día, sino hoy en día. Siempre que hablamos de cáncer, usamos la misma expresión: Algún día. Algún día habrá una cura. Algún día no vamos a perder la gente que amamos. Pero cuando es algún día? Con alianzas y colaboraciones entre empresas farmacéuticas y biotecnológicas de investigación de LLS, los servicios de apoyo a los pacientes y personas que trabajan para los pacientes con cáncer de sangre por todas partes, algún día es hoy.
La misión de The Leukemia & Lymphoma Society (LLS) es: curar la leucemia, el linfoma, enfermedad de Hodgkin y mieloma, y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. LLS existe para encontrar curas y garantizar el acceso a los tratamientos para pacientes con cáncer de la sangre. LLS es la voz de todos los pacientes con cáncer de la sangre y trabaja para garantizar el acceso a los tratamientos para todos los pacientes con cáncer de la sangre. LLS reconoce que la búsqueda de curas no es suficiente. Tenemos que garantizar que los pacientes tengan acceso a los tratamientos, servicios y proveedores que necesitan para vivir más y mejor; una vida más saludable. LLS está dedicado a la eliminación de barreras a la atención. Al proporcionar a nuestra red de defensores una voz poderosa, el equipo de políticas y defensa impulsa normas y procedimientos que aceleran el desarrollo y aprobación de tratamientos innovadores y garantizan que los pacientes tengan acceso sostenible a una atención coordinada y de calidad. Nuestro equipo está comprometido a asegurar que los pacientes tengan a su disposición la red adecuada de servicios y proveedores y estén protegidos de los altos costos que limitan el acceso a los tratamientos que pueden salvar vidas. LLS es la principal fuente de información libre y altamente especializada de cáncer de sangre así como educación y apoyo para pacientes, sus sobrevivientes, las familias y los profesionales de salud. Tocamos los pacientes en sus comunidades a través de nuestros programas en los EE.UU. y Canadá. Estamos a favor de los sobrevivientes de cáncer de la sangre y sus familias, para ayudar a los pacientes a conocer sus tratamientos contra el cáncer y asegurar que tengan acceso a la calidad, asequible y atención coordinada. Fondo de
Investigación del Cáncer en Niños es una iniciativa sin fines de lucro nacional que apoya los esfuerzos pioneros de la Universidad de Minnesota en la investigación relacionada con la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la cura del cáncer infantil. En 1979 Katie Hageboeck, una niña de 13 años de edad en Wayzata, MN, se acercaba al final de sus 16 meses de batalla contra la leucemia. Sabiendo que estaba perdiendo la batalla, ella pidió que el dinero que había estado ahorrando para comprar una bicicleta de 10 velocidades fuera donado a un fondo poco conocido por la Universidad de Minnesota llamado Fondo de Investigación del Cáncer de los niños. Su sueño era que se lograra una cura de manera que los niños que vinieran detrás de ella sobrevivieran la enfermedad. Un poco más de un año después de la muerte de Katie, sus padres y los amigos de la familia organizaron lo que pensaban que era una recaudación única de fondos en beneficio para este fondo y así honrar el último deseo de Katie. Treinta y dos años más tarde, el beneficio de este «Amanecer de un Sueño» continúa trayendo esperanza y el año pasado recaudó más de 1,5 millones de Dólares. El Fondo de Investigación del Cáncer de los niños ha pasado de ser una pequeña recaudación de fondos de base en una organización no lucrativa nacional, con cientos de miles de donantes individuales, junto a empresas y fundaciones, que han dado casi 100 millones de Dólares para hematología /oncología pediátrica así como a médicos e investigadores en los programas de transplante de médula ósea y de células de la sangre de la Universidad de Minnesota. Muchos descubrimientos financiados por el Fondo de Investigación del Cáncer de los niños han revolucionado la forma como se trata el cáncer infantil en todo el mundo y ha contribuido a apoyar los programas de calidad de vida para los pacientes pediátricos con cáncer y sus familias. Invertimos en las áreas de investigación que tendrán el mayor impacto en la búsqueda de mejores tratamientos y curas para niños con cáncer. Éstas son sólo algunas de las maneras que estamos haciendo progresos:
• El Registro de Cáncer de la niñez red liderada por uno de nuestros co-jefe de asesores médicos está siendo utilizado para el 97 por ciento de los nuevos pacientes de cáncer pediátrico, y es el modelo para los registros médicos.
• Los investigadores que reciben apoyo de este fondo han sido recipientes de más aportes de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y otras subvenciones para los programas de obtención, conservación y transplante de células madre de la sangre del cordón umbilical, que cualquier otra institución en el mundo.
• El doble trasplante de sangre del cordón umbilical – desarrollado por nuestro otro asesor médico, el cual ha incrementado dramáticamente las tasas de supervivencia de la leucemia -tanto en niños como adultos- es conocido mundialmente como el régimen de Minneapolis. La Universidad de Minnesota – el centro que apoyamos – ha realizado más trasplantes de sangre de cordón que cualquier otro lugar del mundo.
• El fondo ha financiado el estudio más grande de sobrevivientes de cáncer infantil, que ahora suman más de 300.000 en los EE.UU., el cual encontró que los supervivientes estaban en riesgo significativo de problemas de salud en curso debido a su tratamiento contra el cáncer. También apoyamos una de las primeras clínicas dedicadas a la atención de la salud en curso de los sobrevivientes de cáncer infantil.
• En poco más de 10 meses, los investigadores financiados por el Fondo de Investigación del Cáncer de los niños desarrollan y fabrican una vacuna para tumor cerebral que se está preparando para los ensayos clínicos. Esta vacuna se muestra promisoria para aumentar las tasas de supervivencia y proporcionar tratamientos con menos efectos secundarios.
• Nuestros investigadores están aislando las células T de sangre de cordón umbilical y a continuación, insertan una secuencia específica de ADN en las células T, lo que mejora su capacidad para reconocer y matar las células de leucemia y linfoma.
• Con el continuo apoyo del Fondo de Investigación del Cáncer de los Niños, los nuevos descubrimientos pueden seguir contribuyendo con el progreso que se ha hecho, y podemos seguir trabajando hacia un objetivo final – un mundo libre de cáncer infantil.
Estos son sólo una pequeña muestra de las instituciones y entidades sin fines de lucro con la misión de ayudar a millones de personas afectadas directa o indirectamente por el cáncer.
Sources:
Children’s Cancer Center Research: www.childrenscancer.org
The Leukemia and Lymphoma Society: www.lls.org
American Cancer Society: www.cancer.org
The Dana-Farber Cancer Institute: www.dana-farber.org
